Strona główna

HEMATOONKOLOGICZNI – to stowarzyszenie, które powstało w marcu 2019 roku. Założyciele Stowarzyszenia z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych współpracują już 3 lata jako Grupa Wsparcia na nowotwory mieloproliferacyjne – gdzie zajmowali się mielofibrozą. Teraz postanowili stworzyć stowarzyszenie łączące hematoonkologię w jedną całość. Działają dla chorych i w imieniu chorych. Są wsparciem, bazą wiedzy i oparciem w trudnych chwilach. 

Wiedzę o chorobie, terapiach i możliwościach leczenia czerpiemy ze spotkań z organizacjami zrzeszonymi w koalicji, uczestniczymy w spotkaniach, kongresach, zjazdach, warsztatach, uczestniczymy w debatach sejmowych, spotkaniach u Rzecznika Praw Pacjenta, w tworzeniu kampanii społecznych i edukacyjnych. Fb jest tym łącznikiem pomiędzy osobami zaangażowanymi w działalność społeczną, a resztą pacjentów.
Staramy się na bieżąco zdawać relację naszym członkom grupy. Zamieszczamy zdjęcia z prezentacji, jak zadajemy ekspertom pytania, to zazwyczaj są to pytania, które zadają nam pacjenci, etc.

Misja i cele

1. Pomoc, wsparcie i integracja pacjentów chorujących na nowotwory hematologiczne
i ich bliskich.
2. Szeroko pojęta edukacja, propagowanie wiedzy o nowotworach krwi wśród chorych,
ich rodzin, społeczeństwa oraz środowiska medycznego.
3. Dążenie do udostępniania chorym najnowszych – najlepszych metod leczenia,
terapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.
4. Popularyzowanie i propagowanie wiedzy z dziedziny chorób mieloproliferacyjnych,
zdrowego stylu życia, dawstwa szpiku.
5. Tworzenie płaszczyzny wymiany informacji, doświadczeń pomiędzy osobami
i instytucjami zainteresowanymi.

O nas

Hematoonkologiczni – to stowarzyszenie chorych i ich bliskich powstało dla ludzi chorych na nowotwory hematologiczne i ich rodzin.
Organizacja, którą stworzyliśmy powstała w marcu 2019 roku., ale de facto działamy od października 2015 jako grupa wsparcia dla chorych na mielofibrozę pod patronatem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Przez te wszystkie lata braliśmy czynny udział w różnego rodzaju szkoleniach , spotkaniach w sejmie i senacie, w gabinecie u panów ministrów. Jesteśmy partnerem do rozmów, to dzięki naszym wysiłkom nasi pacjenci mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Jesteśmy współorganizatorem spotkań z chorymi na nowotwory krwi w całej Polsce.

Bardzo byśmy chcieli zmienić stereotypy dotyczące chorób, które wśród lekarzy funkcjonują, jako choroby ludzi starszych. Nasza choroba dotyka coraz młodszych ludzi, widać to w prowadzonych przez nas grup wsparcia na facebooku.

Wiedza, którą nasi pacjenci otrzymują przy odbieraniu wyników badań, jest często dla nich szokująca. Wracając do domu z diagnozą, siadają przed komputerem i szukają informacji w internecie. Wiedza, którą tam znajdują jest bardzo dołująca i często na początku choroby wpadają w depresję. Najlepiej trafić na bardzo dobrego lekarza, który uświadomi nas, że to choroba przewlekła i trwa latami, że nie wolno rezygnować z dotychczasowego życia i marzeń i nigdy nie wiadomo jaki przebieg będzie miała choroba u danego pacjenta. Jeżeli to się nie uda to zapraszamy do nas – tą wiedzę przekażemy mu my i osoby z grupy wsparcia.

Aktualności

Bezpieczeństwo krwi – bezpieczeństwo pacjentów

konferencja o najnowszych technologiach i możliwych metodach zapewnienia bezpiecznego krwiolecznictwa Stowarzyszenie Hematoonkologiczni zorganizowało konferencję, podczas której o najnowszych technologiach i możliwych metodach zapewnienia bezpiecznego krwiolecznictwa oraz dostępu do krwi dyskutować będą eksperci: prof. Iwona Hus, prof. Jolanta Antoniewicz-Papis, prof. Emilian Snarski oraz przedstawiciele pacjentów: Katarzyna Lisowska, Ewa Pląsek i Adrian Goretzki. Krew, jej składniki są …

„Mielofibroza nie zna wieku”

autorski projekt Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. Pan profesor Wiesław Jędrzejczak wygłosił wykład na temat rzadkiej choroby krwi – mielofibrozy, który jest dostępny na naszym kanale na YouTube https://www.youtube.com/watch?v=cVy6sy5M91g Nasze modelki-pacjentki ubrała w swoje przepiękne kreacje, projektantka Agnieszka Wyrwał – Aga Pou. Makijaż i wykład o kolorze w naszym życiu poprowadziła Renata, której asystowała Daria. Zdjęcia wykonał Michał. …

Kontakt

W celu skontaktowania się z nami piszna adres ogólny, niezależnie od problemu z jakim się do nas zwracasz: hematoonkologiczni@gmail.com