Hematoonkologiczni – to stowarzyszenie chorych i ich bliskich powstało dla ludzi chorych na nowotwory hematologiczne i ich rodzin.
Organizacja, którą stworzyliśmy powstała w marcu 2019 roku., ale de facto działamy od października 2015 jako grupa wsparcia dla chorych na mielofibrozę pod patronatem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Przez te wszystkie lata braliśmy czynny udział w różnego rodzaju szkoleniach , spotkaniach w sejmie i senacie, w gabinecie u panów ministrów. Jesteśmy partnerem do rozmów, to dzięki naszym wysiłkom nasi pacjenci mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Jesteśmy współorganizatorem spotkań z chorymi na nowotwory krwi w całej Polsce.
Bardzo byśmy chcieli zmienić stereotypy dotyczące chorób, które wśród lekarzy funkcjonują, jako choroby ludzi starszych. Nasza choroba dotyka coraz młodszych ludzi, widać to w prowadzonych przez nas grup wsparcia na facebooku.
Wiedza, którą nasi pacjenci otrzymują przy odbieraniu wyników badań, jest często dla nich szokująca. Wracając do domu z diagnozą, siadają przed komputerem i szukają informacji w internecie. Wiedza, którą tam znajdują jest bardzo dołująca i często na początku choroby wpadają w depresję. Najlepiej trafić na bardzo dobrego lekarza, który uświadomi nas, że to choroba przewlekła i trwa latami, że nie wolno rezygnować z dotychczasowego życia i marzeń i nigdy nie wiadomo jaki przebieg będzie miała choroba u danego pacjenta. Jeżeli to się nie uda to zapraszamy do nas – tą wiedzę przekażemy mu my i osoby z grupy wsparcia.