STOWARZYSZENIE CHORYCH NA NOWOTWORY KRWI I ICH BLISKICH
Zapraszamy do wysłuchania i obejrzenia rozmowy z #Gościem Medonetu z Prof. Iwoną Hus z Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, która mówiła o nowotworach mielodysplastycznych, które są najczęstszą przyczyną niedokrwistości i związanych z nią przetoczeń krwi.
Szacuje się, że prawie połowa pacjentów z rozpoznaniem nowotworów mielodysplastycznych (MDS) już w chwili diagnozy jest zależna od transfuzji krwi1. Eksperci podkreślają, że częste przetoczenia w długiej perspektywie mogą prowadzić do przeładowania żelazem, obciążającym wiele kluczowych dla życia organów. Uwagę na ten problem zwraca Stowarzyszenie Hematoonkologiczni w nowej kampanii „Uwolnij się od transfuzji. Żyj z MDS lepiej i dłużej”. W ramach inicjatywy zostaną zorganizowane liczne działania edukacyjne dotyczące nowoczesnych metod terapeutycznych, pozwalających pacjentom z MDS uniezależnić się od transfuzji i poprawić jakość życia. Jednym z kluczowych wydarzeń, których kampania jest partnerem, będzie spotkanie „Bezpieczeństwo krwi, bezpieczeństwo pacjentów”, które odbędzie się już 8 kwietnia w Poznaniu.
Czym są MDS?
MDS dzieli się w zależności od stopnia zaawansowania choroby. W przypadku MDS niskiego ryzyka celem leczenia jest poprawa parametrów hematologicznych i jakości życia, natomiast w MDS wysokiego ryzyka (transformacji do ostrej białaczki szpikowej) – zahamowanie progresji i wydłużenie przeżycia. Ponieważ część pacjentów z MDS niskiego ryzyka może przejść do grupy wysokiego ryzyka, kluczowe jest wczesne wdrożenie skutecznej terapii.
Nowotwory mielodysplastyczne (MDS) to grupa nowotworów, charakteryzująca się nieprawidłowym dojrzewaniem i funkcjonowaniem komórek krwi. Chorobę, która prowadzić może do rozwoju ostrej białaczki szpikowej, najczęściej diagnozuje się u osób po 60. roku życia. Jej objawy, takie jak samoistne krwawienia, częste infekcje, zmęczenie czy osłabienie, bywają trudne do jednoznacznego rozpoznania, co może opóźniać diagnozę.
– U większości, bo ok. 70 proc. pacjentów, ryzyko to jest niskie a leczenie polega na regularnych transfuzjach krwi, dostarczających do organizmu te krwinki, których organizm pacjenta nie wytwarza w odpowiedniej liczbie. Paradoksalnie, terapia, która ratuje życie, pogarsza też jego jakość i ma inne negatywne konsekwencje. Zaliczyć do nich możemy reakcje poprzetoczeniowe, zakażenia czy przeładowanie organizmu żelazem, które obciąża nerki, wątrobę i inne kluczowe dla życia organy. Dodatkowo, z czasem pacjenci stają się coraz bardziej zależni od transfuzji, co wymaga ich częstego powtarzania. Stanowi to znaczne obciążenie dla osoby chorej, m.in. z powodu potrzeby częstszych wizyt w szpitalu, ale także musimy pamiętać, że jest to obciążenie systemu opieki zdrowotnej – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. – Szansą dla pacjentów wymagających przetoczeń, a także dla usprawnienia opieki nad tą grupą chorych w systemie opieki zdrowia, mogłoby być rozszerzenie refundacji na luspatercept, nowoczesny lek, który reguluje dojrzewanie krwinek czerwonych. Aktualnie jest on refundowany po leczeniu erytropoetyną lub u pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia erytropoetyną, u których występuje obecność pierścieniowatych syderoblastów (lub mutacji SF3B1). Ważne jest, aby dostęp do nowoczesnego leczenia zyskali również chorzy bez względu na obecność pierścieniowatych syderoblastów już od pierwszej linii leczenia, zgodnie ze wskazaniem rejestracyjnym Europejskiej Agencji Leków (EMA) – dodaje prof. dr hab. n. med. Iwona Hus.
Lepsze życie dla pacjentów z MDS
Celem kampanii „Uwolnij się od transfuzji. Żyj z MDS lepiej i dłużej” jest zwiększenie świadomości wśród społeczeństwa na temat życia z nowotworami mielodysplastycznymi, obciążeń, jakie niosą za sobą regularne przetoczenia krwi oraz budowania wiedzy w zakresie innych możliwości terapeutycznych, pozwalających się od nich uwolnić. Dla osób zainteresowanych tematem przygotowane zostały:
– Pomysł na kampanię zrodził się z potrzeby edukacji i wsparcia chorych na MDS oraz ich bliskich. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z długofalowych skutków częstych transfuzji, a naszą misją jest zwrócenie uwagi na to, że istnieją alternatywne rozwiązania, które mogą poprawić jakość życia pacjentów. Chcemy, aby chorzy i lekarze mieli dostęp do najnowszych, zweryfikowanych informacji oraz mogli podejmować bardziej świadome decyzje terapeutyczne, zwłaszcza na wczesnych etapach choroby – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.
Co więcej, kampania została partnerem spotkania „Bezpieczeństwo krwi, bezpieczeństwo pacjentów”, które już 8 kwietnia br. będzie miało miejsce w Poznaniu. Wydarzenie odbędzie się w Instytucie Chemii Bioorganicznej PAN Ośrodek Nauki, przy ul. Noskowskiego 12/14 a jego rozpoczęcie planowane jest na godzinę 11:00. W programie przewidziano serię wykładów oraz prelekcji uznanych specjalistów, podczas których omówione zostaną m.in. zagrożenia wynikające z transfuzjozależności, strategie ograniczania zużycia preparatów krwi oraz działania mające na celu zwiększenie ich bezpieczeństwa. Aby wziąć udział w spotkaniu należy potwierdzić swoją obecność pod numerem telefonu: +48 603 539 820.
Nowe szanse dla pacjentów
Potrzeby terapeutyczne pacjentów z MDS są zróżnicowane. W dużej mierze zależą od grup ryzyka – niskiego czy wysokiego. Jednakże wspólnym wyzwaniem pozostaje ograniczenie konieczności regularnych transfuzji, a tym samym poprawa jakości życia osób chorych. Pacjenci, którzy nie wymagają częstych przetoczeń, cieszą się lepszymi rokowaniami oraz dłuższym życiem i istotną poprawą jego jakości. Zmniejszenie częstotliwości transfuzji sprawia, że osoby chore doświadczają mniejszego zmęczenia, mogą prowadzić bardziej aktywne życie, a także wymagają rzadszych hospitalizacji.
Dostęp do nowoczesnych terapii, które pozwalają na ograniczenie liczby transfuzji lub całkowite uwolnienie od nich pacjenta, może znacząco poprawić życie chorych. Jednocześnie może także zmniejszyć obciążenie systemu opieki zdrowotnej, zarówno pod względem kosztów, jak i zasobów medycznych, ponieważ terapie te mogą być podawane w systemie ambulatoryjnym.
Po więcej informacji na temat kampanii zapraszamy na stronę internetową https://hematoonkologiczni.pl/
Hematoonkologiczni – to stowarzyszenie chorych i ich bliskich, które powstało 6 lat temu dla ludzi chorych na nowotwory hematologiczne i ich rodzin. W tym czasie organizacja brała czynny udział w szkoleniach, spotkaniach w Sejmie i Senacie oraz walczyła o dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów hematoonkologicznych. Jednym z celów organizacji jest zmiana postrzegania chorób hematoonkologicznych, jako tych, które dotykają tylko osoby starsze – coraz więcej pacjentów bowiem to ludzie młodzi. Codzienność stowarzyszenia to wsparcie chorych, przekazywanie im niezbędnej wiedzy i wskazówek, pozwalających oswoić się z chorobą i poruszać sprawnie po systemie opieki zdrowotnej. https://hematoonkologiczni.pl/
Kontakt do mediów:
FleishmanHillard:
Marta Gür: marta.gur@fleishmaneurope.com, 601 260 020
1 https://orka.sejm.gov.pl/opinie9.nsf/nazwa/587_20210609_3/$file/587_20210609_3.pdf , dostęp: marzec 2025 r., str. 5
konferencja o najnowszych technologiach i możliwych metodach zapewnienia bezpiecznego krwiolecznictwa
Stowarzyszenie Hematoonkologiczni zorganizowało konferencję, podczas której o najnowszych technologiach i możliwych metodach zapewnienia bezpiecznego krwiolecznictwa oraz dostępu do krwi dyskutować będą eksperci:
prof. Iwona Hus, prof. Jolanta Antoniewicz-Papis, prof. Emilian Snarski oraz przedstawiciele pacjentów: Katarzyna Lisowska, Ewa Pląsek i Adrian Goretzki.
Krew, jej składniki są nadal niezastąpionym lekiem dla ogromnej liczby pacjentów, głównie z takimi chorobami przewlekłymi jak hemofilia, małopłytkowość, niedokrwistość.
Przetoczenia krwi wiążą się dla pacjenta z ryzykiem zakażenia patogenami, możliwością wystąpienia sepsy poprzetoczeniowej, a także przy transfuzjach czerwonych krwinek z działaniami niepożądanymi, takimi jak odkładaniem się żelaza w organizmie chorego.
Jednym z tematów rozmów były zmiany demograficzne i starzejące się społeczeństwo. Liczba pacjentów z chorobami krwi ciągle rośnie, ale liczba dawców maleje. To sprawia, że gospodarowanie krwią staje się coraz większym wyzwaniem.
Prof. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, podkreślała, że tylko około 1,5% społeczeństwa stanowią dawcy. Polska ma jedną z najszybciej starzejących się populacji w Europie, dlatego edukacja Polaków w kwestiach związanych z bezpieczeństwem krwi i preparatów krwiopochodnych jest kluczowa.
Cieszymy się, że Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa-Centrum jest partnerem tak istotnego dla pacjentów projektu.
Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa – Centrum
Fundacja Na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki
Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
autorski projekt Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.
Pan profesor Wiesław Jędrzejczak wygłosił wykład na temat rzadkiej choroby krwi – mielofibrozy, który jest dostępny na naszym kanale na YouTube https://www.youtube.com/watch?v=cVy6sy5M91g
Nasze modelki-pacjentki ubrała w swoje przepiękne kreacje, projektantka Agnieszka Wyrwał – Aga Pou.
Makijaż i wykład o kolorze w naszym życiu poprowadziła Renata, której asystowała Daria.
Zdjęcia wykonał Michał.
Projekt powstał dzięki wsparciu firm: Novartis i Bristol Myers Squibb
Projekt wsparli partnerzy:
Gospodarstwo Ekologiczne Sokół
Hotel Boss w Miedzeszynie
Pelicam
Wykład prof. Wiesława Jędrzejczaka
„Mielofibroza nie zna wieku” to projekt stworzony przez Stowarzyszenie Hematoonkologiczni, w trakcie spotkania został zarejestrowany wykład profesora Wiesława Jędrzejczaka o chorobie jaką jest mielofibroza.
#mielofibroza #mielofibrozanieznawieku #hematoonkologiczni
28 lutego 2022 r. będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich, jako Hematoonkologiczni wspieramy pacjentów z chorobami rzadkimi.
Mielofibroza to rzadka choroba, która dotyka niespełna jedną osobę na 100 tys. mieszkańców na rok. Może w ogóle nie dawać objawów, a jeśli się one pojawiają, to są bardzo niespecyficzne. Kluczem do wykrycia choroby jest staranne zebranie wywiadu przez lekarza.
Nowotwory mieloproliferacyjne to grupa rzadkich nowotworów krwi. Dzielą się na te z obecnością chromosomu Philadelphia i bez niego. Mielofibroza należy do nowotworów mieloproliferacyjnych Philadelphia ujemnych, czyli bez obecności chromosomu Philadelphia.
W tej chorobie patologiczne megakariocyty, czyli prekursory płytek krwi, wydzielają substancje powodujące włóknienie szpiku kostnego. Włóknista tkanka powoli zastępuje szpik kostny, co ogranicza jego zdolność do wytwarzania komórek krwi. Skutkiem tego krwiotworzenie przenosi się – jak to ma miejsce w życiu płodowym – do śledziony, wątroby. Narządy te zaczynają się powiększać aż do osiągnięcia naprawdę dużych rozmiarów w zaawansowanej mielofibrozie. Taki stan wywołuje poważne dolegliwości u chorej osoby.
Mielofibroza jest też chorobą cytokinową, co znaczy, że organizm chorego wydziela bardzo dużo cytokin (pełnią w układzie immunologicznym rolę regulacyjną) wywołujących objawy ogólne jak chudnięcie, wzmożone poty, osłabienie, stany podgorączkowe, bóle kostne.
Mielofibroza jest chorobą trudną do rozpoznania. Lekarz pierwszego kontaktu, bo to do niego przeważnie w pierwszej kolejności trafia pacjent ze swoimi dolegliwościami, powinien sprawdzić, czy śledziona nie jest powiększona. Jej powiększenie wyczuwalne jest palcami podczas zwykłego badania brzucha, tzw. przedmiotowego. W morfologii krwi obwodowej stwierdza się niedokrwistość, prawidłową, zwiększoną lub zmniejszoną liczbę leukocytów, nadpłytkowość na początku choroby, a w późniejszych fazach często małopłytkowość.
Częstość występowania tej choroby to niespełna jedna osoba na 100 tys. mieszkańców na rok. Faktem jest, że na mielofibrozę na ogół zapadają osoby starsze. Większość chorych stanowią osoby po 60. roku życia, natomiast ok. 10 proc. to młodsi pacjenci, poniżej 40. roku życia.
Rokowania są bardzo różne w zależności od zaawansowania choroby. Na wczesnym etapie, tzw. mielofibrozy prefibrotycznej, czyli postaci przedzwłóknieniowej, przed chorym jest wiele lat prawdopodobnego przeżycia. Natomiast w zaawansowanych MF czas przeżycia jest krótki i wynosi 2-3 lata. To są postacie, w których gdy wiek chorego i stan ogólny na to pozwalają, kwalifikujemy go do transplantacji szpiku. Jest to jedyna terapia pozwalająca wyleczyć z mielofibrozy.
Jest stare, tradycyjne leczenie cytostatykiem – hydroksykarbamidem. Stosujemy go przede wszystkim przy znacznie podwyższonej liczbie krwinek białych albo płytek krwi. We wczesnych mielofibrozach, przedzwłóknieniowych, możemy wykorzystać interferon. Dzięki niemu często udaje się dobrze kontrolować chorobę na tym etapie jej rozwoju.
Stosunkowo nową grupą leków są inhibitory kinazy JAK. JAK to enzym, kinaza janusowa. W mielofibrozie dochodzi do nadmiernego pobudzenia tego enzymu, co odpowiada za wiele objawów: gorączkę, poty, osłabienie, w pewnym stopniu również za powiększenie śledziony. Inhibitory JAK hamują patologicznie pobudzony szlak metaboliczny JAK-STAT.
Zarejestrowane są dwa leki z tej grupy – ruksolitynib i fedtratynib. Do pierwszego z nich mają w Polsce dostęp w ramach programu lekowego chorzy na zaawansowaną mielofibrozą. Natomiast fedratynib czeka na swój program lekowy. Jest to lek, który moglibyśmy stosować np. po niepowodzeniu leczenia ruksolitynibem. Obydwa leki mają wygodną w stosowaniu postać doustną.
On by na pewno pomógł chorym, którzy przestali reagować na ruksolitynib, albo mają powikłania nie pozwalające go przyjmować. Na ogół na początku pacjent reaguje na to leczenie, natomiast czas działania to jest 2-3 lata. Potem ci chorzy pozostają już bez skutecznej opcji leczenia, ponieważ nie mamy leku, który moglibyśmy podać po niepowodzeniu leczenia ruksolitynibem. W takiej sytuacji fedratynib byłby niezwykle cenny.
Uważam, że fedratynib przede wszystkim byłby bardzo potrzebny w II linii leczenia po zastosowaniu ruksolitynibu. Jednak lek ten ma też rejestrację w I linii. Lekarz prowadzący miałby wtedy wybór, od którego inhibitora kinazy JAK rozpocząć terapię.
Prof. nadzw. dr hab. n. med. Joanna Góra-Tybor
www.pacjentilekarz.pl/gdy-szpik-kostny-wloknieje/
ZAREJESTRUJ SIĘ tiny.pl/7fxj7
Przed nami kolejny warsztat relaksacji! Znów będziemy trenować sposoby radzenia sobie ze stresem w chorobie. I dlatego zapraszamy też w imieniu Hematoonkologiczni
W najbliższą ŚRODĘ zapraszamy wszystkich, którzy potrzebują znaleźć skuteczne metody na relaksację i pogodzenie z chorobą. Nasz psychoonkolog mgr Jan Gruszka poprowadzi dla Was kolejny specjalny trening relaksacyjny, poprzedzony krótkim wykładem wprowadzającym.
Serdecznie zapraszamy!
16 II g.16:00 Zarejestruj się bezpłatnie!
Możesz zostawić swoje pytanie. Jeśli nie dotrze do Ciebie mail potwierdzający, sprawdź foldery SPAM oraz OFERTY.
Już 14 lutego o 13:00 z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem odbędzie się konferecja: „Rozwój polskiej hematologii szansą dla pacjentów” z udziałem wybitnych specjalistów hematologów, liderów organizacji pacjentów. Swój udział w tym wydarzeniu zapowiedział wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski
Zapraszamy do udziału, nie obowiązują zapisy: https://glospacjenta.pl/…/487,konferencja-on-line…
Link do konferencji: https://www.youtube.com/watch?v=t_v1apAeBII
Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
